Auf Verschiedenheit einlassen
Welt-Down-Syndrom-Tag und die bunten Socken
Heute, am 21.3., ist der Welt-Down-Syndrom-Tag. Genau dieses Datum wurde ausgewählt, da Menschen mit Down-Syndrom das 21. Chromosom 3-fach in jeder ihrer Körperzellen haben - daher 21.3. In der sogenannten Mosaikform ist das nicht in jeder, sondern nur in einigen Zellen der Fall.
Der Entdecker und Namensgeber dieser genetischen Besonderheit war ein britischer Arzt namens John Langdon Down. Heute wird sie auch als Trisomie 21 bezeichnet.
Am 21.3. gibt es auf der ganzen Welt viele Aktionen von Menschen mit Down-Syndrom, Angehörigen und Interessensgruppen. Wir leben in einer vielfältigen kunterbunten Welt. Auch Menschen mit Behinderungen, zu denen auch das Down-Syndrom zählt, sollten ganz normal zu unserer Gesellschaft dazu gehören und in allen Bereichen des Lebens teilhaben können. Am 21.3. tragen daher viele Menschen Socken in zwei unterschiedlichen Farben – ein Zeichen für die Vielfalt in unserer Gesellschaft.
Am 26.3.2009 hat unsere Bundesregierung die UN-Behindertenrechtskonvention ratifiziert. Damit bekannte sich Deutschland zur umfassenden Inklusion von Menschen mit Behinderungen und verpflichtete sich dazu, selbige umzusetzen. Inklusion bedeutet eigentlich, dass alle Menschen gleichberechtigt am gesellschaftlichen Leben teilhaben. Leider sind wir knapp 13 Jahre später noch Lichtjahre von einer inklusiven Gesellschaft in Deutschland entfernt. Inklusion ist eine Sache der Haltung. Inklusion finden viele Menschen gut, aber sich dann tatsächlich auf Inklusion einzulassen, ist noch mal ein großer Schritt.
Wie weit wir von einer gesellschaftlichen inklusiven Haltung noch entfernt sind, kann vielleicht das nachfolgende Beispiel zeigen:
Seit 2021 wird ein pränataler Bluttest zur Feststellung von Down-Syndrom als Kassenleistung bezahlt. Frauen müssen jedoch zuvor ausführlich von Ärzten beraten werden.
Als Wetterauer Familiengruppe-Down-Syndrom sind wir häufig der Erstkontakt von Familien, die ein Kind mit Down-Syndrom bekommen haben oder bekommen werden. So hatten wir auch im Februar diesen Jahres Kontakt zu einer Familie, die ihr drittes Kind erwartete. In der 12. Woche bekam die Familie die 95%-ig sichere Diagnose Down-Syndrom. Im Anschluss fand dann eine ärztliche Beratung statt. Im Fall dieser Familie wurde nachdrücklich von Seiten des Frauenarztes und einer zusätzlichen Pränatal-Beratung zum Schwangerschaftsabbruch geraten. Die werdende Mutter wurde mit Aussagen konfrontiert wie z.B. „Sie sind doch noch jung, Sie wollen sich doch nicht Ihr ganzes zukünftiges Leben verbauen“ oder „Ein Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom sollten Sie sich nicht antun“. Solche Aussagen haben nichts mit einer unabhängigen Beratung zu tun. Die Mutter wurde einseitig zum Schwangerschaftsabbruch gedrängt.
Trotzdem hat die Familie Kontakt zu unserer Familiengruppe Down-Syndrom aufgenommen, um sich über das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom zu informieren.
Danach stand die Entscheidung fest, das ungeborene Kind nicht abzutreiben. Sie wollten sich auf ein Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom einlassen, denn Verschiedenheit gehört zu unserem Leben dazu. Doch leider hat sich das Kind dann gegen ein Leben in dieser Gesellschaft entschieden. Es verstarb in der 14. Woche.
Doch warum wird von einem Kind mit Down-Syndrom abgeraten? Warum soll ein Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom nicht lebenswert sein? Menschen mit Down-Syndrom gehören zu unserer Gesellschaft so wie jeder andere Mensch auch. Sie haben vielfältigste Kompetenzen und Fähigkeiten. Warum sind Teile unserer Gesellschaft immer noch so abweisend gegenüber Menschen mit Behinderungen?
Vielleicht fehlt es an Kontakten, an Berührungspunkten, an Möglichkeiten, eigene Erfahrungen zu sammeln, damit sich diese ablehnenden Haltungen ändern.
Wir leben bereits in einer vielfältigen Gesellschaft, die aber immer noch sehr exkludierend ist. Menschen mit Behinderungen werden noch immer häufig ausgegrenzt, können nicht normal am gesellschaftlichen Leben teilhaben. Der Zugang zu notwendigen Unterstützungen ist schwierig. Es fehlt eine entsprechende Willkommenskultur.
Die Familiengruppe Down-Syndrom wird sich weiter für Inklusion einsetzen. Die gleichberechtigte Teilhabe ist nicht nur ein Menschenrecht, es ist eine gesellschaftliche Verantwortung. Lassen Sie sich darauf ein – es ist eine bereichernde Erfahrung.
(Foto: Bunter Kreis Rheinland e. V.)